Min sønns bidrag

Mitt første barn, Aksel, er multifunksjonshandikappet. Hans fysiske og kognitive evner ligger vesentlig under det nivået som kjennetegner de flest med Downs: han kan hverken gå, spise, snakke, eller kle på seg en genser. Likevel er han den som er mest avbalansert i vår familie. Han blir sjeldent sur eller utilfreds. Han blir aldrig krenket, skuffet, eller stresset, Han lider hverken av for høyt eller for lavt selvverd. Han bekymrer seg ikke om fortid eller fremtid. Han flirer når jeg kiler ham under foten, eller når han får lov å putte fingrene sine ned i et glass vann. Han elsker musikk, herjing, fysisk nærhet og sosialt samvær, og vi elsker ham enormt.  

Sterke tendenser i vår samtidskultur oppfordrer oss til å realisere vår fulle potensial, utvikle våre evner og talent, forbedre våre prestasjoner, øke vår inntekt og forbruk. Høyere hastighet og økt konkurranse ser imidlertid ikke ut til å øke livskvaliteten vår. Det er velkjent at materiell velstand over et vist nivå ikke korrelerer med lykke. Det er også velkjent at idealer om selvrealisering, fitness, og vellykkethet fremstår som et press for mange, og at ungdommer sliter med psykiske plager sok stress, utbrenthet, angst og depresjon. I dette lyset tror jeg at Aksel har et viktig budskap til oss. Budskapet er at de selv samme evner som utmerker oss og opphøyer vår eksistens, også kan bli en byrde for oss.

Ta for eksempel tenkeevnen. Dette er en evne jeg som profesjonell filosof ikke vil være foruten. Men det er også en evne som gjør at jeg hele tiden sammenligner min publikasjonsliste med listen til min mer effektive kollega. Det er tenkeevnen som gjør at jeg automatisk utkaster nye oppgaver som skal løses før jeg kan være lykkelig i livet mitt, med alle dets feil og mangler. Med sitt urokkelige nærvær, sin ubetingede glede, og sine glitrende øyne leder Aksel meg tilbake inn i mitt livs øyeblikk, akkurat slik det er. Filosofen Søren Kierkegaard snakket engang om ”liljen på marken og fuglen på himmelen” som menneskets læremester. Ikke fordi vi bør eller kan bli som en fugl, men fordi vi har noe å lære av dens ubekymrethet og letthet. Det er i samme ånd at jeg kan kalle Aksel for min læremester. Han har lært meg å sortere noe bort. Noe som skygger for kjærligheten og gleden i livet mitt. Noe som river meg ut av et eksistensielt nærvær, og inn i endeløse spiraler av selvrealisering, mestring, og livsoptimering. Jeg tviler derfor på at et sorteringssamfunn der alle får funksjonsfriske barn vil gjøre oss mer lykkelige samlet sett.

Jeg støtter opp om retten til fritt å diskutere det gode samfunn, og det gode menneskeliv, også når det kommer til handicap og funksjonshemming. Og jeg støtter retten til å sortere bort alvorlige sykdommer og handicap gjennom fosterdiagnostikk og IVF fertilisering. Min kone og jeg har selv benyttet oss av denne retten da vi ønsket flere barn. Vi har ikke gjort det med lett hjerte eller moralsk skråsikkerhet, men vi har likevel gjort det. Samtidig har vi opplevd noe høyst besynderlig i eget liv. Da vi fikk Aksel, brast en masse drømmer og forestillinger om fremtiden og det gode familieliv. Men vi ble også sterke som fjell, og oppfylt av en kjærlighet vi ikke visste var mulig. Både til hverandre, og til den lille gutten som verken ville puste, skrike eller spise.

Det er nu åtte år siden og Aksel fortsetter å spre ømhet og varme rundt seg. Blant familie og venner, og blant barn og voksne på skolen og avlastningsinstitusjonen hans. Vi er taknemlige for å leve i et samfunn som tar godt vare på sine svakeste. Aksel går på en skole der han jevnlig deltar i en normal klassehverdag med funksjonsfriske barn. Det betyr ikke at han skriver norsk still eller spiller klaver, men at han er med i klasserommet og deltar på sine premisser. Klassen har en "Aksel-sang" de synger for ham, og som han responderer på med gjenkjennelse. Blant mange av de funksjonsfriske barn er det populært å bli med Aksel inn på hans base og være hjelper for ham. 

Er Aksel så en byrde eller en gevinst for samfunnet? Det kommer helt an på hvilke verdier vi har, og hva vi er parate til å lære av ham. Det koster selvsagt en del penger å holde Aksel i live, og tilby ham en meningsfull skolehverdag. I den forstand er han en utgift. Spørsmålet er imidlertid hva Aksel gir tilbake til de som er rundt ham, og til det norske samfunnet som stiller opp for ham. Hva har Aksel å tilby? Ettersom han ikke selv kan fortelle om sine fortrinn, må noen andre gjøre det for ham.

Hvis det er en verdi for oss som samfunn at det finnes mange ulike måter å være menneske på, så er Aksel en gevinst. Det betyr ikke at man bevisst skal produsere mennesker som Aksel, men at Aksel tilfører noe til samfunnet i tillegg til å motta noe, akkurat som han har gjort i livet mitt. Han åpner våre sinn og hjerter for spesielle erfaringer av sårbarhet og utsatthet, og han gir oss en heftig leksjon i ren, ubesmittet livsglede. Hvis det er en verdi for oss at våre barn lærer om annerledeshet og spesielle behov, ikke bare i teorien, men i praksis, da er det en gevinst for samfunnet at Aksel går på skole med funksjonsfriske barn og forstyrrer deres undervisning med merkelige lyder og upassende fliring.

Jeg forsøker ikke å skjønnmale Aksels liv, livet med Aksel, eller funksjonshemming og handicap generelt. Det har vært krevende for oss, og er det for mange andre. Noen har smerter og psykiske utfordringer som Aksel ikke har. Samtidig er det besynderlig at vi ville ha fravalgt Aksel, hvis vi hadde hatt muligheten, før vi visste hva det innebar å få en Aksel, samtidig som vi nå betrakter ham som en umistelig gave i livet vårt. Jeg tviler på at denne besynderligheten kan innfanges i en objektiv lykkekalkyle eller en filosofisk teori om det gode liv.

Trykket i Morgenbladet den 19. Mai 2017